Potrzebujemy sieci ośrodków leczenia SM

Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym, w której układ odpornościowy atakuje mózg, rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe, powodując uszkodzenia w układzie nerwowym.

W Polsce z SM żyje 60 tys. osób, a każdego roku diagnozę otrzymuje kolejne 2,5 tys. pacjentów. – Pacjenci, u których pierwsze objawy są bardziej charakterystyczne dla stwardnienia rozsianego, zazwyczaj otrzymują prawidłową diagnozę stosunkowo szybko, w każdym razie znacznie szybciej niż ci, u których choroba zaczyna się objawami mniej specyficznymi, np. zaburzeniami równowagi, niecharakterystycznymi drętwieniami czy nieuzasadnionym uczuciem zmęczenia. W innych przypadkach okres od pierwszych objawów do rozpoznania nierzadko trwa nawet lata – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy ds. neurologii.

Szybsza diagnostyka

Skrócenie ścieżki diagnostycznej ma kluczowe znaczenie dla osób z SM. Jak wyjaśnia prof. Karaszewski, coraz więcej badań potwierdza, że im krótszy czas od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoczęcia leczenia, tym lepsze rokowanie. – To jest naprawdę duży efekt – podkreśla profesor. Jak dodaje, późniejsze włączenie leczenia tworzy pewnego rodzaju dług niepełnosprawności, który trzeba będzie kiedyś spłacić.

Opóźnienia w rozpoczynaniu leczenia nie powstają z powodu niewydolności ośrodków neurologicznych. Gdy pacjent z podejrzeniem SM trafia do oddziału neurologicznego, proces diagnostyczny przebiega sprawnie, a – przy założeniu dostępności finansowania – leczenie modyfikujące przebieg choroby zostaje wdrożone na wczesnym etapie. – Istotny problem może pojawić się na etapie wcześniejszym – chorzy z mniej charakterystycznym obrazem mogą „krążyć” w systemie, w tym długo czekać na wizytę w poradni neurologicznej – mówi konsultant krajowy ds. neurologii.

Środowisko neurologów skupione wokół prof. Karaszewskiego zainicjowało prace nad skróceniem ścieżki diagnostycznej dla pacjentów, u których wyjściowy obraz kliniczny lub neuroobrazowy jest związany z określonym, odpowiednio wysokim prawdopodobieństwem rozpoznania SM. – Możemy to w tej chwili szacować. Z czasem ten wyjściowo prosty algorytm może się rozwijać; będzie można tu wykorzystać bardziej zaawansowane narzędzia do estymacji, z AI włącznie – tłumaczy profesor.

Nadwykonania kontraktów

Obecnie leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce odbywa się w ramach programu lekowego. Jak wskazuje prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (PTN), to największy program lekowy prowadzony w neurologii i drugi co do wielkości program lekowy w Polsce. Obecnie korzysta z niego ok. 25 tys. pacjentów. – Liczba pacjentów z roku na rok rośnie. Większość z nich zostaje objęta programem, natomiast niewielki odsetek pacjentów z niego wychodzi. Leczenie prowadzone jest tak długo, jak jest skuteczne i bezpieczne, co powoduje znaczne obciążenie organizacyjne i finansowe związane z prowadzeniem tak dużego programu lekowego – mówi prof. Kułakowska.

Sam program lekowy należy ocenić bardzo dobrze – jest przyjazny zarówno dla pacjentów, jak i dla lekarzy. – Warto odnotować ważne zmiany w obwieszczeniu refundacyjnym od 1 kwietnia 2025 roku. Obowiązują już złagodzone kryteria zastosowania kladrybiny postaci rzutowo-remisyjnej stwardnienia rozsianego. To rozwiązanie oznacza, że kryterium kwalifikacji to wystąpienie minimum jednego rzutu klinicznego albo co najmniej jedno nowe ognisko GD+ w okresie 12 miesięcy przed kwalifikacją, dotyczy już każdego stosowanego w tym rozpoznaniu leku refundowanego w ramach I linii – komentuje Iwona Kasprzak, dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami Narodowego Funduszu Zdrowia.

– Dostęp do tych leków trzeba uznać za sukces ostatnich kilkunastu lat; odsetek pacjentów z rozpoznaniem SM leczonych w taki sposób nie odstaje w Polsce od innych krajów europejskich. Nie oznacza to jednak, że nie pojawiają się problemy w dostępie do tych terapii i że nie ma tu pola nie tylko do korekt systemowych, ale i do istotnego zwiększenia finansowania – mówi prof. Karaszewski.

Pod koniec ubiegłego roku pojawiły się pewne niepokoje związane z zapłatą za tzw. nadwykonania, czyli świadczenia przekraczające wysokość kontraktu. – Kontrakty na prowadzenie programów lekowych, zawierane przez podmioty lecznicze z Narodowym Funduszem Zdrowia, są z założenia niedoszacowane. Uwzględnia się w nich mniejszą liczbę pacjentów niż ta, która faktycznie leczy się w danym ośrodku. Grozi to utratą dostępu do leczenia dla części pacjentów, co jest nie do przyjęcia – mówi prof. Kułakowska.

Jak dodaje, trudno sobie wyobrazić sytuację, w której pacjent spełniający kryteria leczenia miałby zostać wykluczony z programu z powodu braku środków finansowych. – Nadwykonania kontraktów były dotychczas refundowane przez płatnika jako wykonane świadczenia. Pod koniec ubiegłego roku wystąpiły jednak pewne problemy z ich opłaceniem. To budzi niepokój co do przyszłości. Na razie większość ośrodków nie wyczerpała jeszcze swoich limitów kontraktowych, ale obawiamy się trochę drugiej połowy roku – wskazuje.

– Zaznaczam, że taryfikacja ryczałtów diagnostycznych dla nieonkologicznych programów lekowych jest ujęta w planie taryfikacji Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w tym roku. Tym samym agencja będzie działała w celu opracowania i przygotowania taryfy dla diagnostyk niezbędnych do rozliczania badań wykonanych w ramach programu lekowego B.29. Leczenie stwardnienia rozsianego – komentuje dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami NFZ.

Czytaj więcej

Zdrowie

Stwardnienie rozsiane to nie wyrok

– Kiedyś stwardnienie rozsiane kojarzyło się wyłącznie z wózkiem inwalidzkim. Dla wielu osób diag...

Czwarty katalog dostępności

Jednym z rozwiązań kwestii dostępu pacjentów do leczenia jest przeniesienie niektórych leków z programu lekowego do innego katalogu refundacyjnego, w praktyce – do kompetencji każdej poradni neurologicznej, nie tylko wyspecjalizowanych ośrodków. – Będzie to stanowić rodzaj odwrócenia piramidy świadczeń, przy czym takiej zmianie musi towarzyszyć utworzenie referencyjności ośrodków i systemu kontroli prowadzenia terapii przez ośrodek nadrzędny, który dysponuje programem lekowym – mówi konsultant krajowy ds. neurologii.

– Pomysł utworzenia czwartego katalogu dostępności, w którym część najstarszych, najlepiej poznanych i najtańszych leków, często mających generyczne odpowiedniki, zostałaby wyprowadzona z programu lekowego, jest moim zdaniem dobrym rozwiązaniem. Pozwoli to na kontrolę kosztów, co jest niezbędne, aby program mógł funkcjonować dalej – mówi prof. Kułakowska. Jak podkreśla, ważne jest jednak, aby ten proces przeprowadzić tak, aby nie obniżyć jakości opieki nad pacjentami z SM.

Prezes PTN zwraca też uwagę, że leczenie SM staje się coraz trudniejsze; pacjenci są leczeni dłużej, często kilkoma kolejnymi lekami, co zwiększa ryzyko powikłań, a u starszych pacjentów pojawiają się też choroby współistniejące. Dlatego utworzenie sieci ośrodków leczenia SM, o różnym stopniu referencyjności, jest kluczowe. – Ośrodki o wyższej referencyjności powinny zatrudniać doświadczonych lekarzy, którzy znają wszystkie dostępne leki, a sieć poradni neurologicznych powinna być podpięta pod takie ośrodki, żeby lekarze z tych placówek mogli konsultować trudniejsze przypadki.

Czytaj więcej

Zdrowie

Nowe świadczenie dla pacjentów z SM

Osoby ze stwardnieniem rozsianym, które są aktywne zawodowo, mogą skorzystać z prewencji rentowej...

Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.Info, zauważa, że dekadę temu Polska była na końcu Europy pod względem dostępności nowoczesnych terapii. Dziś sytuacja wygląda zupełnie inaczej: pacjenci mają dostęp do praktycznie wszystkich leków zarejestrowanych w UE. – To znaczący postęp i zmiana perspektywy, nawet jeśli pojawiają się przejściowe trudności. Mam nadzieję, że rozwiązaniem problemów związanych z nadwykonaniami może być wprowadzenie czwartego katalogu dostępności. Oczywiście każdej dużej zmianie systemowej towarzyszy niepokój wśród pacjentów. Część pacjentów zastanawia się, czy reorganizacja nie wpłynie negatywnie na opiekę nad pacjentami. Jednak dobrze zaplanowane rozwiązania, takie jak referencyjność ośrodków czy wprowadzenie elementów opieki koordynowanej, mogą być realnym krokiem naprzód, poprawiającym dostępność terapii i podnoszącym jakość opieki – mówi Monika Łada.